Autyzm - z jakimi trudnościami borykasz się na co dzień?

Kwiecień miesiące poświęconym zaburzeniom ze spektrum autyzmu. Z tej okazji postanowiliśmy przeprowadzić wywiad w tej tematyce, poszerzając świadomość a również dostarczając wielu cennych informacji.

1. Zacznijmy więc od tego czym jest zaburzenie ze spektrum autyzmu i jakie są jego pierwsze objawy. Co może niepokoić w rozwoju dziecka?

Zaczynając od początku - Czym są zaburzenia ze spektrum autyzmu? - Autyzm jest to zaburzenie neurorozwojowe, związane z nieprawidłową pracą mózgu. Zaburzenia spektrum autyzmu mogą się objawiać w różny sposób u poszczególnych osób. Ale bez względu na indywidualną manifestację objawów, wszystkie osoby z autyzmem mają trudności w zakresie relacji społecznych, porozumiewania się, wyobraźni, sztywności zachowań. ( ICD- 10, 1998).

Trudności te mogą mieć różny stopień nasilenia. W efekcie niektóre osoby z autyzmem są bardzo głęboko zaburzone – nie potrafią nawiązywać kontaktów z innymi osobami, nie mówią i nie komunikują się w inny sposób (np. mimiką, gestami), mają dużo stereotypowych zachowań, manieryzmów ruchowych. U innych objawy są słabo nasilone i osoby te mogą prowadzić w miarę zwykłe życie.

Dlatego w przypadku autyzmu często posługujemy się określeniem spektrum zaburzeń autystycznych. Obok wyżej podanych cech diagnostycznych występują często również inne objawy takie jak: pobudzenie psychoruchowe, fobie, zaburzenia snu i odżywiania, napady złości i (autoagresji, zachowania oporowe, buntownicze jak i trudne agresywne zachowania w grupie rówieśniczej. Biorąc pod uwagę szeroki zakres symptomów, mówimy o spektrum autyzmu (ASD). Coraz częściej zaznacza się, że może być ono uwarunkowane genetycznie innym wzorcem funkcjonowania mózgu. Odnosi się przede wszystkim do kontaktów społecznych, umiejętności komunikacyjnych i sztywnego przywiązania do pewnych schematów. Coraz więcej badań i potwierdzeń wskazuje na to, iż pierwsze objawy pojawiają się już w okresie niemowlęcym.

A czym szybsza diagnoza idąca za nią terapia tym lepsze rokowania na funkcjonowanie dziecka w przyszłości.

Dokładna przyczyna zaburzenia spektrum autyzmu nie jest znana, wiele z istniejących teorii wiąże jej etiologię z wczesnymi uszkodzeniami neuro poznawczymi w mózgu. Autyzm jest obecnie rozważany jako zaburzenie wieloczynnikowe, będące wynikiem interakcji między genami i środowiskiem. Czynniki środowiskowe, określane ogólnie jako całe spektrum wpływów poza genetycznych, oddziaływają na zdrowie człowieka jeszcze przed zapłodnieniem, jak i przez całe życie, zarówno prenatalne jak i postnatalne.

Co Jest Kluczowe ? Na Co Zwracać Uwagę? I Co Może Niepokoić W Rozwoju Małego Dziecka?!

Pierwsze symptomy całościowych zaburzeń rozwoju możemy zauważyć już od 6 miesiąca życia. Nieprawidłowości możemy zaobserwować w umiejętnościach motorycznych, takich jak odwracanie się z pleców na brzuch, raczkowanie, siadanie i chodzenie. Rodzic może być pomocny i zwrócić uwagę specjalisty na zaobserwowane nieprawidłowości w rozwoju ruchowym jego dziecka.

Niepokojący jest brak tzw. uśmiechu społecznego, który jako reakcja na pozytywną interakcję społeczną powinien pojawiać się już około trzeciego miesiąca, ( wówczas dziecko leżąc w łóżeczku uśmiecha się, śmieje , jego mimika jest bogata).

Uśmiech jest aspektem który możemy łatwo obserwować w warunkach domowych i nie wymaga to od nas skomplikowanych interwencji.

Ważne jest to czy dziecko reaguje uśmiechem na bliskie osoby, odwzajemnia uśmiech ta funkcja powinna pojawić się już w szóstym miesiącu życia. Niestety czasami brakuje uśmiechu nawet na widok twarzy matki . Jeśli dziecko uśmiecha się mechanicznie w odpowiedzi na bodziec, np. połaskotanie, to nie jest to przejaw relacji społecznej.

Chodzi o to, by świadomie uśmiechało się, widząc uśmiech dorosłego, czy innego dziecka.

Niepokojące jest również unikanie kontaktu wzrokowego, a szczególnie zasłanianie oczu lub odwrócenie twarzy.Zwróćmy uwagę, czy dziecko spogląda na chwalącego i też się uśmiecha.

Alarmujący jest również brak zdolności do utrzymania kontaktu wzrokowego. Malec z wysokim ryzykiem zaburzeń autystycznych patrzy jakby przez szybę lub obojętnie przygląda się twarzy. Zwrócenie uwagi na motywacje małego dziecka w dzieleniu pola uwagi, w inicjacji kontaktu wzrokowego jest bardzo ważne. Kluczowa jest mimika jej adekwatność. Łatwym sposobem jest obserwacja dziecka podczas zabawy, spędzania czasu wolnego. jeśli malec podczas swojej aktywnością zachowuje poważną twarz, nie reaguje na zawołanie, na swoje imię jest to kolejny sygnał niepokojący.

Dzieci autystyczne często sprawiają wrażenie poważnych, ich twarz może być mało mimiczna (słabo reagują na śmiech osób z otoczenia, nie naśladują ). Często prezentują głównie wyraźnie negatywne emocje (krzyk, płacz). Zdrowo rozwijające się dziecko łatwo uczy się gestów. Dobrze, jeśli kiwa głową na "tak" lub "nie", pokazuje paluszkiem wskazującym, co chce otrzymać, a na prośbę opiekuna pokazuje paluszkiem przedmioty będące w jego otoczeniu. Niepokój powinien wywoływać brak gestów wskazujących obiekty zainteresowań. Dzieci u których w późniejszym czasie diagnozuje się zaburzenie ASD, uzyskują pożądany przedmiot samodzielnie, albo za pomocą ręki innej osoby, traktowanej jak "narzędzie". Alarmujący jest brak reakcji dziecka na własne imię w pierwszym roku życia- owa reakcja zwykle pojawia się około 10 miesiąca życia.

Autystyczne dziecko jest samotnikiem, któremu do szczęścia nie są potrzebni nawet opiekunowie. Występuje utrudnione nawiązywanie więzi z otoczeniem i szybkie wycofywanie się z kontaktów.

Dziecko nie interesuje się innymi dziećmi, nawet rodzeństwem. Nie wyciąga rąk w kierunku osoby dorosłej, którą chce je wziąć na Nie przylega do osoby dorosłej, zwykle nadmiernie wiotczeje lub przeciwnie – sztywnieje. Należy również zwrócić uwagę, jak dziecko reaguje na aktywność rodzica, czy jest z nim w kontakcie, czy jest gotowe do współdziałania, czy raczej nie.

Umiejętność dzielenia uwagi jest bardzo ważna, ponieważ warunkuje możliwość naśladowania i dalszy rozwój społeczny oraz poznawczy dziecka. O prawidłowym rozwoju tej funkcji świadczy , gdy dziecko jest zainteresowane rodzicem, który bawi się jego zabawką. Cenną umiejętnością jest , jeśli dziecko samo spontanicznie przyciąga uwagę rodzica, próbując mu pokazać przedmiot swojego zainteresowania. A podDzieci autystyczne często nie dzielą się przedmiotem swojego zainteresowania, nie podają go, nie pokazują rodzicom. Kolejnym deficytem który budzi poważne zaniepokojenie jest brak oczekiwanych zdolności językowych u dziecka. Pierwszym groźnym objawem jest brak gaworzenia. Gaworzenie powinno być zaobserwowane w drugim półroczu. Polega na wymawianiu zespołów sylab niemających jeszcze określonego znaczenia, np. ma-ma, ba-ba, ta-ta, la-la.

O prawidłowym rozwoju świadczy fakt, jeśli pod koniec 1 roku życia dziecko powtarza pierwsze słowa ze zrozumieniem. Potrafi wskazywać odpowiednie osoby, czynności, przedmioty), np. mama, tata, baba, da, pa. Istotnym w funkcjonowaniu dziecka jest umiejętność obserwacji i naśladowania. Dziecko prawidłowo rozwijające się obserwując osoby w swoim otoczeniu będzie chętnie je naśladować ( np.. głaskanie lali, misia, robienie "pa-pa", posyłanie całuska). Brak tych zdolności jest również sygnałem ostrzegawczym. Powodem do niepokoju jest, również jeśli dziecko po 8 miesiącu życia nie okazuje lęku przed obcymi, a później przed separacją.

2. Co Powinno Być Sygnałem Ostrzegawczym i Skłonić Rodziców do Reagowania?!

W sferze funkcji :

- Ruchowych (opóźniony rozwój ruchowy, ominięcie etapu rozwoju jak brak pełzanie, raczkowanie bądź nieprawidłowe ich formy. Zaburzenia równowagi, brak zachowanej symetrii.

- Mowy (nieharmonijny rozwój mowy. Mogą pojawiać się echolalie, neologizmy, inwersje. Produkują pojedyncze sylaby, mają monotonny głos ( do 6 miesiąca życia lub nie tworzą licznych sylab z odmianą fleksyjną do 9 miesiąca, brak ekspresji mowy, trudności ze zrozumieniem poleceń, brak kompensacji mowy mimiką i gestem. Komunikacja zależy od możliwości intelektualnych.

- Zachowań ( dziecko nieustannie płaczące i przylegające do rodzica lub bardzo spokojne, częste obfite ulewanie po każdym jedzeniu, przewaga bierności dziecka nad aktywnym eksplorowaniem otoczenia, zaburzenia snu, nadmierne reakcje lękowe, tendencja do częstego wpatrywania się w przestrzeń ( okno), uporczywe przyglądanie się szczegółom przedmiotów, przy zabawie koncertuje się nad fragmentami zabawek np.. śmigle helikoptera, warkoczykach lalki, kole samochodu, układanie przedmiotów w rzędy.

- Poznawczych Nabywania i przetwarzania informacji wczesne rozpoznawanie rodziców, reakcja na polecenia rodziców związane z rozumieniem mowy, umiejętność uczenia się i nabywania nowych funkcji intelektualnych. Trudność w poznawaniu rzeczywistości i posiadania wiedzy. Problemy z przetwarzaniem informacji.

3.Kiedy udać się na konsultację?

Udaj się na konsultację ze specjalistą gdy twoje dziecko:

- nie rozpoznaje twarzy- mało gaworzy albo gaworzy monotonnie

- wzrok jest nieobecny, brak kontaktu wzrokowego- nie rozpoznaje tzw. trójkąta komunikacyjnego ( oczy i usta)

- nie lubi być przytulany

-obserwujesz utrzymujące się asymetryczne ułożenie w jedną stronę.

-występują zachowania sugerujące większą swobodę ruchów jednej rączki, czy nóżki do przeciwnej

-pojawia się prężenie ciała i odginanie głowy do tyłu-obserwujesz niskie napięcie mięśniowe, rozstęp mięśni brzucha

-widoczny jest słaby lub całkowity brak wodzenia wzrokiem za zabawką po 3 miesiącu życia,

-brak kontaktu wzrokowego, brak wskazywanie do 1 roku życia

-brak unoszenia głowy nad podłożem po 1 miesiącu życia

-słabe lub brak podpierania się nad przedramionach po 3 miesiącu

-otwarte usta, trudności z karmieniem, połykaniem pokarmu

-obfite ulewanie po posiłkach

-intensywne kolki brzuszne-nadwrażliwość, niepokój, małe zapotrzebowanie na sen, drżenia bródki, kończyn

-pojawiają się drgawki, bezdechy, wyłączanie świadomości

-obserwuje się leżenie z bardzo szeroko odwiedzionymi nóżkami

-pojawia się zbyt silne napinanie kończyn górnych ( widoczne podczas przebierania) , zbyt silne zaciskanie piąstek

-zbyt łatwe i za częste wpadanie w reakcje lękowe ( nadmierny odruch Moro)

Te wszystkie umiejętności możemy obserwować już w pierwszych miesiącach życia naszego dziecka, tak ważną jest obserwacja, zwracanie uwagi na najmniejsze szczegóły. To właśnie ich wychwycenie daje szansę na szybszą diagnozę, rozpoczętą terapię i lepsze funkcjonowanie dziecka w przyszłości.

4. Po diagnozie dziecko i rodzica czeka zmierzenie się z rzeczywistością, życie codzienne . Z Jakimi trudnościami najczęściej spotykają się rodzice dzieci Z ASD?

Rodzice dziecka ze spektrum autyzmu może spotkać się z szeregiem trudności, każde dziecko może przejawiać deficyty w innym zakresie. Jednak najczęściej są to zaburzenia zachowania, zachowania agresywne autoagresywne, wybiórczość pokarmowa ale również fiksacje, stereotypowe zainteresowania czy też sztywności w zachowaniu towarzyszące schematy i trud w reakcji na zmianę.

5.Jak radzić sobie z trudnymi zachowaniami- co robić jak reagować?

W sytuacji owej trudności najlepiej skorzystać z pomocy specjalisty Najefektywniejsza okazuje się terapia behawioralna, stosowanie :

planu dnia, przeformowywanie komunikatów negatywnych na pozytywne, wizualne przedstawianie dziecku zasad, korzystanie z technik zaczerpniętych z terapii behawioralnej takich jak teraz, później , stosowanie szeregu wzmocnień w celu wypracowywania pożądanych zachowań i niwelowania trudnych.

6. Zainteresował mnie temat wybiórczości pokarmowej co to jest ? I jak radzić sobie z wybiórczością pokarmową?

Coraz częściej pojawiająca się trudnością u osób z zaburzeniami spektrum autyzmu jest wybiórczość pokarmowa. Schematyczne spożywanie posiłków, monotonna dieta ma niekorzystny wpływ na samopoczucie zdrowie psychofizyczne każdego z nas.

W wypracowaniu i zmianie odżywiania ważna jest harmonia, spokój i zgoda wewnętrzna. Nie należy zmuszać dziecka do spożywania niechcianych posiłków. Skuteczną metodą jest zapoznawanie go z nowymi zdrowszymi wersjami pożywienia. Stosowanie pomocy wizualnych aby pokazać dziecku, że najpierw ma wziąć kęs preferowanego przez siebie pożywienia a następnie spróbować coś czego teoretycznie nie lubi. Każda porcja niechcianego posiłku zostaje wynagrodzona zjedzeniem czegoś pożądanego. Pamiętajmy aby stawiać małe, miarowe kroki naprzód. Niektóre dzieci mogą mieć problem z zaakceptowaniem czegoś nowego na swoim talerzu, a tym bardziej z przełknięciem nieznanego produktu. Zacznijmy od umiejscowieniem nowego pożywienia w miseczce obok talerzu dziecka.

7.Co ze schematami w żywieniu ? Czy je zmieniać?!

Schematyczna i monotonną dietę możemy próbować rozszerzyć korzystając z programu terapii o której pisałam na początku.

Natomiast gdy twoje dziecko je tylko określone pokarmy, zachowanie elastyczności jest bardzo ważne. Tutaj kluczowym jest dostarczanie odpowiednich wartości odżywczych. Jeżeli dziecko żywi się kurczakiem, marchewkami i pałeczkami serowymi i ma ochotę zjadania tego na śniadanie nie ma żadnych przeciwwskazań aby mu to podawać. Nie warto toczyć walki i wojny o zjedzenie w porze porannej posiłku śniadaniowego. Jeśli w porze obiadowej wykazuje chęć na zjedzenie owsianki, owoców, jogurtów również jest to w porządku. Założenie, że określone dania możemy jeść o konkretnych porach jest zwyczajem kulturowym i nie jest najważniejsze. Celem jest odżywcza i zbilansowana dieta i wypracowywanie zdrowych nawyków żywieniowych.

8.Jednym z objawów charakterystycznych dla spektrum autyzmu są manieryzmy ruchowe , czy powinno się zabraniać dziecku ich wykonywać?

Tak ruchy typowe dla autyzmu stanowią część diagnozy. Upieranie się przy tym, że osoba z autyzmem nie może machać rękoma bądź podskakiwać przyczynia się zazwyczaj do wzrostu zachowań z którymi trudniej się uporać niż z manieryzmami.Zamiast zakazu owej manifestacji należy ukształtować sposób postępowania, określając cel danego ruchu i zapewniając osobie go wykonującej technikę dzięki której będzie mogła go zastąpić. Jeśli ktoś macha ręką możemy dać mu piłeczkę antystresową, aby mógł obracać ją w dłoniach. Jeśli zaś dziecko ma potrzebę biegania - należy zapewnić mu wizualny plan na podstawie, którego będzie wiedział kiedy i gdzie może biegać. Zastąp gryzienie różnych części garderoby żuciem gumy czy szczoteczki do mycia zębów.

Potrzeba nie znika nie możemy jej usunąć - możemy zaś zmienić jej formę zaspokojenia.

9.A czy są jakieś ćwiczenia, techniki które mogą zminimalizować tą potrzebę?

Efektywne w tym celu okazują się ćwiczenia i aktywność fizyczna a również eliminowanie tzw ,, przestojów” Zarówno w środowisku edukacyjnym jak i domowym są takie pory, kiedy dziecko nie ma żadnego zajęcia i czeka na kolejną formę aktywności. Ten okres ,, przestoju” w którym nie wykonuje żadnej aktywności sprawia, że jest pozostawiona samej sobie bez żadnych wskazówek i planu. Manieryzmy ruchowe, powtarzanie dźwięków i inne nieodpowiednie zachowania pojawiają się najczęściej właśnie w takich momentach. Wyeliminowanie okresów przestojów z planu dnia osób autystycznych ograniczy zachowania stymulujące i sprawi, że będzie im przyświecał jakiś cel a ich dzień stanie się interesujący

10. A co w sytuacji sztywnych zainteresowań i fiksacji co z nimi?

Osoby ze spektrum autyzmu i zespołem Aspergera w szczególny sposób odbierają świat i rzeczywistość.Wśród objawów ze spektrum autyzmu często występują silne zainteresowania lub pasje, które odbierane są jako dziwne i problematyczne. Koncentracja i szczególne zainteresowanie stricte jedną konkretna kategorią zawęża spostrzeganie i całościowy odbiór rzeczywistości.

Niekorzystnie wpływa to również na relacje społeczne i odbiór danej osoby przez rówieśników.

11. Co Zrobić Jak pomóc ?!!

Po Pierwsze – KONTROLUJ DOSTĘP NIE ZAINTERESOWANIE !!!

Każdy ma prawo wybrać własną pasję bądź hobby. Jednak nie właściwe jest poświęcanie temu całego swojego czasu. Destrukcyjne jest gdy dominuje ona całym życiem a każda aktywność czy rozmowa prowadzi do jednego tematu.Niesie to za sobą dyskomfort, wiele trudności w szczególności w odbiorze danej osoby przez społeczeństwo.

W tej sytuacji należy pomóc osobie z autyzmem w nauczeniu się, gdzie i kiedy możliwe i właściwe jest oddawanie się swojej pasji.

Zwłaszcza gdy szczególne zainteresowanie nie jest odpowiednie dla osoby w pewnym wieku, np. młody dorosły nadal uwielbia zbierać pokemony bądź figurki z bajek.

Wówczas podczas terapii/ psychoterapii dana osoba powinna nauczyć się, że jej zainteresowanie jest w porządku lecz powinno być częścią jego życia domowego. Nie może władać jego czasem w szkole czy w pracy. Nauczyć się, że może rozmawiać o swoim zainteresowaniu lecz musi mieć świadomość, że inne osoby w jego wieku nie będą zainteresowane tą rozmową.

Wzmacnianie Podejmowanie innych tematów rozmów jak i ograniczenie się od rozmowy na wybrany przez siebie temat. Kluczowym jest Nabywanie Umiejętności Różnorodnych Tematów Do Rozmowy. Niektóre osoby muszą nauczyć się mówienia o czymś innym niż tylko o swoich szczególnych zainteresowaniach. Struktura wizualna może często wspierać tą umiejętność. Świetnie sprawdzająca się propozycja stosowana w gabinecie z psychoterapeutą która w dalszym postępowaniu pacjent przenosi na życie rodzinne to ,, Bilety Konwersacyjne”

Dana osoba dostaje początkowo 20 biletów które może wykorzystać dziennie na rozmowę o swoim ,, specyficznym zainteresowaniu” ( dzięki temu odbiera tą interwencje jako atrakcyjną i chętnie podejmuje współpracę) z dnia na dzień liczba biletów zmniejsza się a dana osoba dostaje inne bilety dzięki którym będzie rozmawiać na tematy ją mniej interesujące aczkolwiek w dalszym ciągu będące w kręgu jej zainteresowań. Z biegiem trwania terapii dana osoba nabywa umiejętność rozmowy na różne tematy co korzystnie wpływa na kształtowanie się jej relacji w społeczeństwie.

12. Osoby ze spektrum autyzmu mają często trudności z reakcją i radzeniem sobie ze zmianami co w tej sytuacji, czy są jakieś strategie?

W sytuacji trudności dziecka podczas radzenia sobie ze zmianami efektywne okazuje się wdrożenie tzw ,, nauki o zmianie”. Poczynając od zastosowania grafiku wizualnego i stopniowo włączając zmiany. Psychoedukacja dziecka, iż czasem w życiu zachodzą zmiany. Można wprowadzać dziecku drobne zmiany poczynając od pozytywów. Łamanie rutyn planowaną zupę na obiad zastąpić ulubionym makaronem czy pizzą. Zmiana w planie dnia zamiast odrabiania zadania domowego zakomunikuje iż teraz oglądamy film/ bajkę. Kolejne zmiany i ich akceptację przez dziecko należy wzmocnić ( stosując pochwały słowne, nagrody w formie ulubionego pokarmu, czy preferowanej formy spędzania wolnego czasu). Kluczowym jest aby każdą zmianę komunikować dziecku wizualnie. Konkretnie zaznaczyć, iż dojdzie do modyfikacji w planie dnia. Daje to wówczas dziecku poczucie bezpieczeństwa i przewidywalności. Efektywne może okazać się stosowanie np. pomarańczowych trójkątów pod którym wpisane jest słowo zmiana w celu jasności i precyzyjności przekazu. Taki trójkąt warto mieć zawsze przy sobie.

13. Jakie terapie może mieć dziecko jak może być wspierane poza pracą w domu i korzystaniem z przedszkola?

Osoby z diagnozą spektrum autyzmu mogą korzystać z kompleksowej pomocy i wsparcia. Zaczynając od wczesnej interwencji, wczesnego wspomagania rozwoju po terapie grupowe psychomotoryka, Tus po integrację sensoryczną, hipoterapię, dogoterapię. Wszystko zależy od deficytów i potrzeb dziecka.

14.To może na zakończenie mogłaby Pani powiedzieć jak można wspierać dziecko z autyzmem?

Przede Wszystkim uważam, że kluczową jest akceptacja, zrozumienie potrzeb dziecka tylko wówczas można reagować w adekwatny sposób , stosując adekwatne techniki terapii a tym samym zyskując pożądane efekty i maksymalizowanie funkcjonowania dziecka

pozdrawiam serdecznie

psycholog, terapeuta wczesnego wspomagania rozwoju dziecka z autyzmem Klaudia Put